nengmied: Juli 2015

Tidak pernah terpikirkan sedikitpun oleh kami, si Kembar akan hadir dengan kondisi tidak sempurna. Selama kunjungan rutin 2x seminggu ke dr.spog, kandungan saya baik-baik saja, janin berada di 2 kantor plasenta yang terpisah (kembar tidak identik), jantung normal, bb normal, tekanan darah oke, semua okeee.. jadi aku & suami merasa tidak perlu untuk usg 3d (seperti apa wajah si kembar, kami yakin pasti mirip bapaknya, hahahaa). Lalu hari itu tiba, si Kembar harus segera dilahirkan. Saya & suami dari awal sudah sepakat untuk memilih sc karena kondisi 1 bayi terlilit tali pusat & posisinya sungsang. Dibeleklah perut saya.

Welcome boys,

Beberapa jam setelah lahiran & saat proses pemulihan sc, saya diberitahu secara perlahan oleh suami (degdegan parah kalau tiba-tiba diajak ngobrol serius) bahwa kondisi bibir si kembar sumbing. Dua-duanya. Sedih? Ya sih, sedih apalagi waktu lihat foto anak2.. Kun Fayakuuun.. apapun yang terjadi terjadilah..saat itu saya berusaha untuk pasrah & ikhlas. Sebagai orang sunda sejati, saat menerima kabar buruk pasti mencari hal-hal positif lain. Yep, si kembar hanya memiliki celah bibir saja (harus perbaikan estetik), tidak sampai langit-langitnya, fyuuuhh..jadi tidak perlu khawatir sama kemampuan menghisap asi (mengenyot?) ataupun nanti saat makan, minum & berbicara, mereka gak bakalan “ngirung”/sengau.

Sekilas tentang bibir sumbing

Celah bibir atau Sumbing merupakan cacat akibat kelainan deformitas kongenital yang disebabkan kelainan perkembangan wajah selama gestasi. Sumbing dapat terjadi pada bibir, langit-langit mulut (palatum), ataupun pada keduanya. Sumbing pada bibir disebut cheiloschisis sedangkan sumbing pada langit-langit mulut disebut palatoschisis. (diambil dari Wikipedia)

Pembentukan bibir sumbing terjadi saat trisemester pertama dimana sel-sel mulai membentuk menjadi jaringan, organ, tubuh janin. Satu-satunya jalan untuk mengobatinya adalah dengan operasi bedah plastic & mulut. Bayi yang baru lahir pastinya tidak bisa langsung mendapatkan tindakan ini. Syaratnya adalah RULE OF TEN. Bisa lihat di sini https://diahasri.wordpress.com/2012/02/15/tahapan-perawatan-celah-bibir-dan-langit-langit-bibir-sumbing/

Penyebab bibir sumbing :

1. Herediter/Genetik dari riwayat keluarga yang kena bibir sumbing sebesar 25%, well yeah, di keluargaku memang ada riwayat sumbing (dan keturunanku yang kena)

2. Faktor lain-lain yang mempengaruhi seorang ibu pada masa kehamilan, missal bat-obatan tertentu (makanya ga boleh minum obat sembarangan saat hamil, WAJIB dengan resep dokter ya!)

Back to the twins…

keBanyakan orang sesaat setelah lahiran langsung posting poto si jabang bayi di medsos, selain untuk announcement juga sekalian minta doa dari khalayak. Saya & suami? Rasanya berat mengirimkan foto anak-anak dengan ketidaksempurnaannya, kami tidak ingin orang-orang melihat si kembar dengan rasa kasihan.

Pulang dari rumah bersalin, target kami selanjutnya adalah memastikan si kembar bisa dioperasi tepat waktu (antara usia 3 bulan – 6 bulan sebelum mpasi) & menentukan dimana nanti operasinya.

Cari-cari info, biaya untuk operasi bibir sumbing di rscm tahun 2012 adalah sekitar 20jt an T_T lalu, kalau di Bandung tahun 2014, biayanya berapa? ?

Untuk biaya operasi si kembar, itu diluar perencanaan kami apalagi untuk operasi 2 anak sekaligus!

Option kami yang pertama adalah mencari event operasi bibir sumbing gratis. Tapi bukannya acara seperti itu kalau ada acara peringatan tertentu & waktu yang tidak pasti.

Pilihan kami selanjutnya adalah mencari info tariff operasi plastic di rumahsakit umum di Bandung (RSHS & RS Santosa)

Puji Tuhan, ternyata setelah cari-cari info lagi, di Bandung ada Yayasan Pembina Penderita Celah Bibir dan Langit-langit (YPPCBL) yang bekerjsama dengan RSHS untuk operasi bibir sumbing gratis, namun syaratnya pasien harus mencantumkan Surat Keterangan Tidak Mampu untuk operasi gratis.

Dan satu lagi di RS Santosa pun ada yayasan serupa yaitu YAYASAN Bandung Cleft Up and Palete Center. Disini, sistemnya bisa gratis (khusus untuk keluarga yang benar-benar tidak mampu/kepala keluarga tidak memiliki pekerjaan tetap) atau system donasi, dimana setelah pasien di operasi bisa mendonasikan minmal 1 juta atau lebih untuk subtitusi pasien yang lain. Kami pilih RS santosa.

November 2014

Pertengahan November adalah jadwal yang ditentukan RS untuk operasi Iz (sumbingnya bilateral/1 sisi dibawah lubang hidung). Alhamdulillah beratnya sudah lebih dari 5kg, kondisi tubuh sehat (tidak flu & batuk). Terus terang, saya gugup & agak ketakutan menghadapi operasi ini.

Hari pertama masuk RS, Iz dicek darah, di rontgen, visit dokter anak & dokter anastesi (nanti pas operasi, kakang akan dibius total). Mulai jam 2 pagi, Iz harus puasa nenen/ASI, jadi jam 12-1 pagi, saya paksa terus Iz buat nenen. Empeng jadi andalan saya kalau Iz pengen nenen. HARUS TEGA! Untung saja jadwal operasinya tepat waktu, jadi Iz ga terlalu rewel.

Pukul 08.00, saatnya Iz masuk ruang operasi. Pilu rasanya melihat mata beningnya yang besar menatap saya dengan polos saat dia digendong suster masuk ruang steril.

Pukul 10.00 saya dipanggil masuk ruang tunggu pasien, lalu saya lihat Iz menangis keras, hanya menngunakan kimono operasi, pospak dan selang infuse ditangannya yang mungil. bibirnya membiru kedinginan, saya hanya bisa merengkuhnya dengan selimut yang saya bawa. Karena tidak kuat ikut menangis, saya minta mama mertua menemani di dalam.

Iz setelah pulang ke rumah

Setelah drama menenangkan Iz serta membiasakannya mimik ASI dengan pipet, di hari yang sama kami pulang ke rumah. Cek jahitan & pelepasan benang jahit bisa dilakukan 1 minggu kemudian.

Dalam 1 minggu itu, benar-benar melelahkan. Kami harus membuat IZ senyaman mungkin agar dia tidak menangis lama & jahitan dibibirnya tidak robek. (Azhar sedikit terabaikan saat itu).

Luka jahitan benar-benar sembuh sekitar 2 minggu & Iz bisa nenen/ngedot langsung lagi sekitar 3-4 minggu pasca operasi. Fyuuuhh…

Eits! Perjalanan belum berakhir >o<

Desember 2014

Kini giliran Az(sumbingnya unilateral/2 belahan di bawah hidung).. dia dapet jadwal 1 minggu setelah operasi Iz, tapi saya ga kuaat., jadinya minta di reschedule setelah Izhar pulih aja (ga kebayang kalau operasinya sekaligus 2 atau selisih beberapa hari).

Hari pertama masih cek darah, cek bb, cek semuanya.. Yang azhar ini nih, yang bikin saya makin melempem & emosi jiwa sampai-sampai pingin ngebatalin operasinya. Karena harus puasa & azhar ga boleh mimic dari jam 4 ampe jam 9, taunya jadwalnya NGAREEET dong!! Jadi jam 12!! Empeng udah ga mempan, curi-curi netesin air putih, udah ga bisa.. ah, cirambay deh… belum pasca operasinya harus puasa lagi 1 jam buat memastikan pencernaannya setelah dibius bisa nerima cairan.. oh… oh…

(kita skip drama-drama nya lagi deh)

Azhar pun pulih 1 bulan kemudian..

Alhamdulillah.. dua-duanya selesai dioperasi..

Untuk hasil akhir, Izhar lebih rapi daripada Azhar ( Entah karena dokter bedah plastiknya yang beda atau karena tangisan Azhar lebih kejer) Azhar harus operasi koreksi untuk menyamarkan bekas sumbingnya (NOOOOOO).

Operasi lanjutan akan saya setujui, kalau Azharnya sendiri yang meminta, 6-10 tahun lagi, mungkin?

Bagi yang perlu informasi Yayasan Sumbing di Bandung :

1. Yayasan Pembina Penderita Celah Bibir dan Langit-langit (YPPCBL)

Gedung CLEFT CENTER

Jalan Sekeloa Selatan No. 1

Bandung - Jawa Barat 40132

Telepon/Fax : +62 22 2533081 / +62 22 70704696

Email: yppcbl@yahoo.com

Website: www.indonesiancleftcenter.org

Facebook: www.facebook.com/yppcbl.bandung

Twitter: @IDN_cleftcenter

2. YAYASAN Bandung Cleft Up and Palete Center